
国际顶级学术期刊《科学》(Science)与学术诚信监督平台「撤稿观察」23日联合披露,一名六岁女童在接受基因编辑临床试验后一周内不幸死亡,事件震惊学术界。对此,涉事的上海交通大学医学院宣传部门工作人员24日表示:「目前还在调查中。」
经济观察报报导,涉事研究团队于2026年2月在《自然》(Nature)期刊发表小鼠模型研究论文,介绍纠正CHD3基因突变的技术,却完全未提及此前的人体试验及患者死亡事件。女童家属随后向上海交大医学院提交投诉,要求调查并撤回该论文。
《自然》方面回应《科学》指出,审稿期间对患者死亡及家属资助情况并不知情,若先前知悉,会纳入论文评估考量。
据了解,该女童患Snijders Blok–Campeau综合症,是由CHD3基因突变导致的神经发育性疾病,主要表现为语言、认知与运动迟缓,通常不直接危及生命。女童父母于2025年3月通过患者群组联系到上海交大医学院松江研究院仇子龙团队,并筹集约86万美元(约582万元人民币)资助部分试验资金,尝试将病毒注入脊柱液体的个体化基因编辑疗法。
不料,女童在接受治疗三天后出现发烧及肾脏严重受损症状,一周内即声明不治。上海交大医学院附属新华医院内部评估,认定死因与基因编辑治疗有关,为血栓性微血管病,惟该事故当时并未公开披露。上海有关部门已于2025年9月对新华医院处以约3600美元罚款,理由是医院未能妥善监管该试验,且未将其注册为商业资助项目。
事件曝光引发网友强烈愤慨:「不危及生命的病,却因为试验丢性命,隐瞒死亡还发论文简直毫无底线!」也有网友质疑监管责任与医疗伦理:「收了家属几百万资助,出了人命还隐瞒不报,违规罚款却只有微不足道的2万多块,这根本无法交代,必须彻查严办」。
目前,涉事仇子龙研究团队与上海交通大学医学院附属新华医院方面皆未做出回应。
内核争议在于女童接受试验后死亡,但涉事团队后续仍发表论文,且未揭露人体试验与死亡情况,外界质疑其是否违反医疗伦理、研究诚信与资讯披露义务。 女童罹患Snijders Blok–Campeau综合症,属CHD3基因突变造成的神经发育疾病,主要影响语言、认知与运动,通常不直接致命,因此试验死亡更受关注。 上海有关部门已对新华医院开罚,理由是未妥善监管试验且未注册为商业资助项目;家属已投诉要求调查并撤回论文,但研究团队与医院尚未正式回应。精华 FAQ

