身患罕见疾病「大疱性表皮松解症」的郑州「蝴蝶宝贝」高尚好，出生时曾被医生断言活不过2岁，但在父母的细心照料下，24岁的她当了电台主播、前进校园科普罕见疾病，近日更要「带伤出征」去西藏，实践「读万卷书、行万里路」。
综合极目新闻、大河报报导，「好好」刚生下来时，双腿就没有皮肤，在重症监护室历经166天的救治，才终于被抱到妈妈身边。家人后来才知道，她患的是大疱性表皮松解症。这种病是由于身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶，导致表皮和真皮极易脱落，如同蝴蝶翅膀般脆弱，被称为「蝴蝶宝贝」。目前，医学上还没有针对这种病的有效治疗方法。
医生曾断言好好可能活不过2岁，但在父母的呵护下，如今她已经24岁了。这些年，好好在家中坚持自学，每天学习6、7个小时，历史、地理、中医学、英语等科目她都涉猎，知识面不输在校学生。在亲友们的鼓励下，她也勇于尝试，她当喜马拉雅电台主播，用声音分享寓言与动物故事等精彩内容；她是微信公众号 「蝴蝶宝贝高尚好」的主人和原创作者，分享自己的旅途见闻，让更多人从中感受到美好。
好好说，她和家人筹划西藏之行已有6到7年时间，为了这次出行，好好爸爸特意换了一辆7座车，把后排座撤掉，用来摆放各种物品。考虑到好好只能吃流食、半流食，好好妈妈准备了几十个熟鸡蛋，还带了高压锅、搅拌机等，确保好好旅途中的饮食和营养能跟上。
为了这次西藏之行，好好爸爸攒了一年的公休假，还额外请了几天假凑够时间，要带着家人从郑州出发，途经西安，前往成都，再沿着318国道进入西藏，抵达拉萨后，继续前往日喀则，沿途领略喜马拉雅山脉山峰的壮美。
