祖孙三代都患罕见病 杭州31岁女模与男友分手、自闭3年

谁也无法预料，病魔会沿着家族血脉跨越三代降临。杭州31岁的庄瑶瑶，外公与母亲先后出现行动失衡症状，最终确诊为罕见遗传病「SCA3型脊髓小脑共济失调」。2023年，年仅28岁的她开始频繁跌倒，短短3年间病情迅速恶化，如今已需依靠轮椅生活，并长期承受腿部疼痛与肌肉痉挛困扰。

扬子晚报报导，庄瑶瑶曾从事服装模特与婚礼跟妆师，事业逐渐稳定，亦与男友论及婚嫁，却在确诊后被迫中断人生规划。她坦言，发病初期曾陷入长达3年的封闭状态，切断社交、情绪崩溃，并主动与男友分手。随着病情进展，她出现行走困难、吞咽不顺与语言表达受阻等症状，即使持续用药与复健，也仅能延缓恶化。

家族病史逐渐浮现。外公晚年行动不便曾被误认为意外后遗症，母亲则在40多岁确诊后病情持续恶化，最终失去自理能力。庄瑶瑶确诊后，目前与父亲同住杭州，由家人协助日常生活。

报导指出，2025年3月，在家人与朋友支持下，庄瑶瑶开始经营直播帐号，成为主要收入来源，92岁的奶奶也为了她每日守候直播间。她在直播中分享生活，也与观众交互，吸引不少网友关注。

不过，网络上亦出现质疑声音，认为她外表无异常，怀疑其病情。对此，她表示理解外界反应，「其实我做帐号之前有顾虑，我不想让人同情我，但是要生活，需要钱，需要人能共情你，生活很现实。」

她的父亲表示，SCA3型可能从确诊到离世只有20到30年，我已经替她做好了规画。「目前医药费够用，真遇上难处，我就砸锅卖铁，保证她的生活质量。」

报导说，医师指出，SCA3型属于遗传性神经退行性疾病，具有显性遗传特性，子女有50%几率遗传，目前尚无根治方法，治疗以延缓病程与改善症状为主。