
与渐冻症抗争6年,曾担任京东集团副总裁的蔡磊25日过47岁生日,蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子「小菜籽」给蔡磊过生日的视频,并发文:祝蔡总生日快乐,破冰一定成功。蔡磊于2019年确诊渐冻症,日前获得「全国自强模范」称号。
来源:YouTube
北京卫视报导,获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:「获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,绝不放弃,面对艰难,开创美好!」
另据鲁中晨报报导,确诊渐冻症后,蔡磊搭建起「渐愈互助之家」患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以创建,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。
他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元人民币,特别设立「生命科学破冰奖」及「破冰奖学金」。
2024年12月30日,蔡磊已经没法独立站立和行走,说话模糊不清。在央视新闻首台AIGC晚会「AI奇妙夜」上,他借助AI技术完成了一场特殊的演讲。「近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年(指2023年)我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。生命在倒计时,与其等死,不如战斗!」
蔡磊一直坚信:「我们终有战胜渐冻症的那一天。」
今年2月,蔡磊分享了自己的两张照片,并称两张照片的拍摄相差一年多时间,自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用,并非胖了,目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。
他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜,龇牙咧嘴。蔡磊感慨称,「渐冻症瘫痪四肢,变成哑巴,剥夺吞咽呼吸,还要让人丑陋难看。」