浙江有个户人家的儿子小勇忘冲马桶，妈妈一眼发现不对劲，这一留心，小勇被诊断出尿毒症，后来一家三口都确诊罕见遗传病。但幸运的是，经过国家卫健委COTRS系统分配，小勇等到了一颗爱心肾脏，前段时间在浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心接受了肾移植手术。一年前，他的哥哥小毅也在浙大一院接受了肾脏移植，结束了需要定期腹膜透析的生活。而妈妈还在接受腹膜透析。
鲁中晨报报导，小勇是浙江台州人，14岁的他刚刚参加完中考。五、六年前，当时还在上小学三年级的小勇，一次回家上完厕所忘了冲马桶，恰好被妈妈看到。马桶里泛着迟迟不散的泡沫，让妈妈心中咯登一下。
她赶紧叫来小勇询问，尿液出现这样的情况多久了，当时的小勇还有些迷糊，努力回想了一下，发现大概一两个月前就开始慢慢有这种情况了。妈妈鼻子一酸，想起自己和小勇的哥哥都有肾病，眼睛瞬间就红了起来，马上给班主任打电话请假，第二天领着他就去了当地医院。
尿检结果显示，小勇存在血尿和蛋白尿，经过一系列的对症治疗后，小勇出院了。
原以为这只是人生的小插曲，结果一年后泡沫尿又出现了，经过一系列的检查，小勇被诊断为「慢性肾炎」。
自此，小勇被妈妈盯着每天都要按时吞下一颗颗药片，但即便如此，他也与很多食物、运动无缘。爱吃的水果也不能多吃，各种运动只能「浅尝辄止」。
这样战战兢兢的生活过去了两年，虽然两兄弟都在定期复查，但仍然抵挡不住疾病的发展，到了2023年年底，哥哥的血清肌酐已飙至280+μmol/L。
兄弟俩每天互相监督对方是否按时吃药，但哥哥的病情却进展更加迅猛，才短短一年，哥哥的血清肌酐升到了550+μmol/L（儿童的正常肌酐值，在20μmol/L~50μmol/L之间），肾功能在短时间之内严重受损，他很快被转至浙大一院，检查结果提示已是终末期肾病，也就是「尿毒症」，目前有效的治疗方式就是接受肾移植或者接受长期透析治疗。而对于青少年来说，肾移植的治疗效果最佳，对今后的人生道路也影响最小。
接诊的肾脏病中心主任医师吴建永结合患者一家的发病状况，高度怀疑一类会伴随基因遗传的肾脏病–Alport综合症。基因检测结果也证实了弟弟和哥哥都是X连锁型的Alport综合症。
吴建永解释：「Alport综合症的患者由于基因变异，使得肾小球基底膜的IV型胶原的合成出了问题，进而导致肾小球基底膜功能缺陷。这是一种罕见遗传病，以持续性肾小球源性血尿、蛋白尿以及进行性的肾功能减退为临床特征，部分患者合并神经感音性耳聋、眼部病变等肾外表现。部分Alport综合症患者会进展至终末期肾病，需要透析或者移植来延续生命。」
经历漫长的等待后，哥哥和弟弟先后在浙大一院肾脏病中心接受了肾移植，他们将带着捐献者家庭的希望继续完成学业，努力生活。而妈妈仍在定期接受腹膜透析，等待肾源中。