来自江苏南京的朱云长，是一位罕见病患儿的外公。外孙曹景颜在6个月大时确诊脊髓性肌萎缩症(SMA，俗称婴幼儿渐冻症)，被医师宣判「最多只有18个月寿命」。朱云长为了不让女儿垮掉，身兼「外公」与「父亲」双重角色，硬是将外孙拉扯养到如今的9岁。女儿朱薇感动的说，「他是我们家的参天大树，永远在保护我们、输送能量。」
荔枝新闻、新闻晨报报导，回顾这段抗病历程，朱云长在得知噩耗隔天便赶往南京，承担起照顾责任。他跑到儿童医院央求其他家长带他进去，苦学如何做康复操，就算自己生病、戴着口罩也要每天为外孙按摩。
2019年，针对该病的特效药在中国上市，但每针价格高达将近70万元人民币(约10万美元)。为了救命，全家卖掉婚房、借遍亲戚，朱云长回忆，当年女儿在医院缴费时手止不住地颤抖，是他用力按着女儿的手，才把银行卡推进缴费窗口。
此后，为了分担女儿因白天打工、晚上直播卖货而严重睡眠不足的重担，完全不懂网络的朱云长更硬着头皮，主动接过直播带货的通话器。所幸该药于2021年底纳入医保，每针降至3.3万元(约4860人民币)，景颜的病况才基本稳定。
如今9岁的景颜已进入小学就读，因其无法完全控制手臂，朱云长便成为班上的「编外人员」，在旁帮忙翻书、写字换行、擦橡皮擦，并在下课时带外孙去休息室按摩放松。
朱云长坦言，看到才40岁的女儿头发白了一大半，自己十分心疼，「趁自己还能动的时候，能帮一把是一把，能做一点是一点。」
因外孙确诊罕病后需长期照护，朱云长担心女儿承受不住，便赶赴南京接手照顾，从复健、按摩到日常生活都亲自协助。 外孙罹患脊髓性肌萎缩症，也就是俗称的婴幼儿渐冻症。医师曾告知病童寿命恐只有十八个月，让家人一度陷入绝望。 家人卖掉婚房、借遍亲戚筹药费，朱云长还学做康复操、帮忙直播带货。之后药价纳入医保后下降，孩子病情才趋稳定。精华 FAQ