
湖南一名32岁女子曾是长沙中学英语老师,热爱旅行、喜欢记录生活,却因罹患罕见的Ⅱ型神经纤维瘤病(NF2),病情逐步恶化,在生产完后双眼失明、双耳失聪。家属近日公开她的生活影片,希望让更多人认识NF2,也盼外界不要将病情简化成「生孩子导致失明失聪」。
红星新闻报导,女子的妹妹易女士18日表示,姊姊生病前视力、听力都正常,但生产前已陆续出现视力及听力下降,产后检查则发现颅内长出多个肿瘤,并压迫相关神经。随着病情进展,她的视力、听力逐渐恶化,最后完全失明、失聪。易女士形容:「不是突然的意外,是漫长的煎熬。」
易女士说,姊姊过去曾接受伽玛刀治疗,住院一段时间,目前暂时在家休养。姊姊因长期治疗对医院产生抗拒,「觉得已经这样了,还在医院又见不到崽崽很难受。」家人希望陪伴她维持正常生活。
家族病史也让这起病例受到关注。易女士透露,父亲与姊姊均罹患NF2,她去年因听力下降接受基因检测后,也确诊同一疾病,目前遵照医嘱定期追踪。
根据国家卫健委发布的「神经纤维瘤病诊疗指南2025」,NF属遗传性疾病,其中NF2约占NF患者3%,早期症状通常出现在20至30岁,常伴随前庭神经鞘瘤造成听力损害,病情严重者可能发展为双侧听力丧失。
北京一名三甲医院耳鼻喉科医师表示,NF2患者在孕期或产后出现症状加重,临床上确实有所观察,但目前缺乏大规模专项研究,不能直接认定生产是导致失明、失聪的原因。孕期血容量、血流动力学及荷尔蒙变化,可能影响部分肿瘤症状;若肿瘤压迫关键颅神经,也可能造成严重神经功能障碍。
医师指出,NF2涉及中枢神经系统,目前尚无能根治的治疗方式,肿瘤也可能复发,须依患者情况进行多专科评估。他认为,同时出现失聪、失明的情况「在临床上属于极为罕见」,有家族遗传病史者若计划怀孕,宜在孕前接受专科咨询与风险评估。
她并非因生产本身而突然失明失聪,而是罹患Ⅱ型神经纤维瘤病NF2,颅内多个肿瘤长期压迫相关神经,孕产后症状加重,最终导致视力与听力完全丧失。 家属希望让更多人认识NF2,也避免外界把她的病情简化成「生孩子导致失明失聪」。他们强调这是长期病程与肿瘤压迫造成,并非单一生产事件引发。 医师表示,临床上确实观察到部分NF2患者在孕期或产后症状加重,但目前缺乏大规模研究,不能直接认定生产是原因;有家族病史者若要怀孕,应先做专科咨询与风险评估。精华 FAQ
